Las familias ante la decisión sobre los nuevos tratamientos del Alzheimer
Por Jesús Rodrigo, director ejecutivo/CEO de la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA).
En los últimos días se ha generado una profunda preocupación entre las familias de personas con Alzheimer tras la decisión de la Comisión Interministerial de Precios del Medicamento (CIPM) de no financiar nuevos tratamientos innovadores para esta enfermedad.
Desde el movimiento asociativo y, especialmente, desde entidades como CEAFA, se pone de manifiesto el impacto emocional que esta decisión ha provocado: sentimientos de desolación, impotencia, incredulidad y abandono entre quienes conviven día a día con el Alzheimer.
Durante más de dos décadas, las personas afectadas y sus familiares han demostrado una enorme resiliencia ante una enfermedad para la que apenas había opciones terapéuticas.
Ahora que comienzan a surgir nuevas oportunidades, el hecho de que estos tratamientos estén disponibles en otros países pero no en España genera una sensación de desigualdad difícil de comprender.
Además, muchas familias expresan que no se han sentido escuchadas ni tenidas en cuenta en el proceso de toma de decisiones. Consideran que, más allá del debate sobre el coste, debería valorarse el impacto positivo que estos avances pueden tener en la calidad de vida de las personas con Alzheimer y en su entorno más cercano.
Desde AFA Alzira compartimos la preocupación y el sentir de tantas familias que reclaman ser visibles, escuchadas y apoyadas.
Creemos firmemente que la atención al Alzheimer debe situarse como una prioridad social y sanitaria, apostando por la innovación, el cuidado y la dignidad de las personas.